La iniciativa de unos padres en la Fundación Miranda para que se les pudiera orientar cómo abordar el tema de la enfermedad y la muerte con sus hijos se materializó en una actividad divulgativa sobre un tema tan importante y necesario como éste que organizó la Fundación Pía Aguirreche.
Para ello, el formato que se eligió fue la de mantener un diálogo de dos profesionales expertos en el tema de abordar la enfermedad y la muerte. Por un lado, Jacinto Bátiz, médico paliativista desde hace 33 años, patrono de la Fundación Pía Aguirreche y director del Instituto Para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, y por otro, María Jesús Nicuesa, psicóloga, especialista universitaria en Cuidados Paliativos que trabaja desde hace 16 años en ASPANOVAS acompañando a las familias de menores que padecen cáncer.
Jacinto: No solo hay que abordar el tema de la muerte con los niños, sino también con los adultos, porque la sociedad, en general, no quiere hablar de ella porque les recuerda su final, la niegan con mucha frecuencia y, a veces, la sociedad tiene delirio de inmortalidad. Pero no solo los ciudadanos niegan la muerte, sino que también en ocasiones lo hacemos los médicos porque la consideramos como un fracaso de nuestra profesión. En mi infancia, con 10 años, presencié la muerte de uno de mis abuelos. Lo recuerdo como algo natural, él estaba en la cama, estaba muy enfermo, pero hablaba con cada uno de nosotros, así que nos pudimos despedir todos hasta que dejó de respirar. Esa experiencia me ayudó a considerar la muerte como una etapa normal de la vida. Sin embargo, en la actualidad, si preguntamos a un niño qué es la muerte con mucha seguridad nos dirá que es lo que se ve en las películas de acción o en la tv cuando dan noticias de accidentes o de guerras. En muy pocos casos o diría que ninguno nos explicará como yo la entendí a mis 10 años, porque con mucha frecuencia, por no decir siempre, les apartamos de todos lo que la rodea y si nos preguntan algo sobre el asunto les contestamos con evasivas, con intención de protegerles, al menos, así nos justificamos.
Sin duda que María Jesús nos va a aclarar cómo debemos hacerlo de la manera más adecuada.
María Jesús: Muchas gracias, Jacinto, a ti, a la Fundación Pía Aguirreche por facilitar el espacio para abordar el tema de la comunicación en la enfermedad y la muerte y a la Fundación Miranda por acoger dicho espacio. Hablar de enfermedad y muerte sigue provocando incomodidad como bien comentabas, ganas de mirar para otro lado y más aún si se trata de enfermedad y muerte en niños y niñas. Podemos sentir que quitamos esperanza al presentarles estas realidades, pero lo cierto es que los menores perciben que algo importante está ocurriendo incluso si nadie habla de ello y una comunicación honesta, adaptada a su edad es una forma esencial de cuidado. No se trata tanto de encontrar la frase perfecta en un determinado momento como de adoptar una actitud de escucha, validación y acompañamiento a lo largo de todo un proceso.
Jacinto: Cuando un niño padece una grave enfermedad ¿qué suele preguntar a sus padres? ¿qué te suele preguntar a ti, como terapeuta?
María Jesús: Bueno, la manera de acercarse al tema de la enfermedad depende evidentemente del momento evolutivo del niño o la niña.
Cuando aún no tienen lenguaje lo que perciben son los cambios en sus rutinas y los cambios emocionales de sus adultos de referencia y por tanto sus preguntas van a ser en forma de cambios en el sueño, en la alimentación y en los patrones de apego. Las respuestas en estos casos deberán ir dirigidas a asegurar nuestra presencia que va a ser la que les proporcione seguridad, y dentro de lo posible, el mantenimiento de dichas rutinas.
Cuando son un poco más mayores (hasta los seis años más o menos) ya empiezan a preguntar por los cambios que perciben en su vida cotidiana: ¿por qué no puedo ir al cole?, por qué tengo que estar en el hospital?,¿por qué tengo que tomar estas medicinas?
Pueden creer que la enfermedad la ha causado algo que dijeron o hicieron, ¿es culpa mía?
De los 6 a los 9 años empiezan a preguntar ya por cuestiones físicas, ¿qué me va a pasar? ¿qué me van a hacer? ¿me va a doler? Y a medida que van madurando van a ir preguntando por tratamientos, pronósticos y consecuencias. ¿me voy a curar? ¿de esto me puedo morir?
En el caso de los adolescentes pueden aparecer preguntas sobre el sentido de la vida, sobre la injusticia…
Detrás de estas preguntas está por supuesto el miedo, la necesidad de control y la búsqueda de seguridad. En estos momentos necesitan explicaciones honestas y concretas, que hagan alusión a lo que sí sabemos sin anticipar y que aseguren nuestra presencia y que no es culpa suya. Es adecuado animarlos a preguntar aquello que les preocupe, no evitar ni por supuesto quitar importancia a sus dudas y entender que podemos decir que no sabemos, es una respuesta válida, pero que podemos buscar la respuesta juntos. Añadiría la recomendación de evitar hablar de la enfermedad con terminología bélica, no estamos en ninguna batalla, no es una lucha, no se vence ni se es vencido y no somos superhéroes o heroínas sino personas con una enfermedad y con derecho a sentirnos bien, mal o regular, como sea que nos sintamos.
Jacinto: En muchas ocasiones los niños son testigos de la enfermedad grave de un familiar (alguno de sus padres, hermanos, abuelos, etc.), o notan la ausencia de un compañero de clase durante mucho tiempo porque está enfermo. ¿qué preguntan sobre la enfermedad de sus familiares o amigos?
María Jesús: En estos casos los niños suelen preocuparse tanto por la persona enferma como por lo relativo a su propia seguridad, al cambio de rutinas, a la separación.
Pueden preguntar: ¿Qué enfermedad tiene?, ¿es contagioso?, ¿me puede pasar a mí?, ¿se va a poner bien?, ¿quién me va a cuidar si aita, ama, los abuelos, están enfermos?, ¿con quién voy a jugar si mi hermano/a, mi amigo/a está en el hospital?
Es adecuado explicar cuáles van a ser los cambios a los que van a tener que adaptarse, qué va a permanecer igual, quién va a cuidar de ellos, aclarar las dudas sobre el contagio, sobre las precauciones a tomar para cuidar al familiar o amigo, pensar con ellos qué podemos hacer para mostrarnos cercanos a los que están enfermos…
Jacinto: Cuando los niños han conocido que un ser querido o muy cercano ha muerto, ¿qué piensan de la muerte?
María Jesús: En cuanto al concepto de muerte, igual que ocurría con el de enfermedad de nuevo varía en función de la edad y desarrollo evolutivo. Para los más pequeños (hasta los 5 años más o menos) la muerte es algo temporal y reversible. Los niños juegan a que mueren y al momento reviven y siguen jugando por lo que pueden pensar que la persona que ha fallecido volverá. En torno a los 6-9 años ya empiezan a entender que es algo definitivo y surgen los miedos a la separación. En este momento se mezclan todavía ideas reales con fantasías. A medida que van madurando, con 10-12 años ya comprenden la muerte como algo universal, permanente e irreversible y es entonces cuando se pueden cuestionar sobre el futuro, sobre la injusticia, sobre la pérdida de seres queridos, sobre sus propias pérdidas.
Es deseable dar explicaciones claras, ajustadas a la realidad, explicar que la persona fallecida ya no va a volver, que ya no siente hambre, ni frío, ni dolor y evitar metáforas o imágenes confusas que pueden generar aún más miedo. (se quedó dormido, se fue de viaje). Son respetables por supuesto, las creencias familiares y puede ser adecuado explorar las de los propios niños y niñas si se considera que pueden ser de ayuda y dar soporte.
Jacinto: Cuando ellos están enfermos y los acompañáis, ¿os preguntan si van a morir? ¿cómo les respondéis?
María Jesús: A medida que avanza la enfermedad aumenta también el conocimiento que los niños y niñas van teniendo sobre la enfermedad, sobre qué actuaciones van siendo efectivas, cuales no, son conscientes también de su estado físico, de su empeoramiento… de manera más o menos consciente saben que se va acercando el final y de manera más o menos explícita buscan en el entorno quién recoja sus miedos, sus dudas… Pueden hacer alusiones de manera indirecta con respecto al futuro o preguntar directamente si se van a morir. En ambas situaciones conviene no evitar la cuestión ni minimizarla, no dar falsas garantías y por supuesto no reñir por preguntar. Sentirse engañados o no atendidos puede hacer que pierdan la confianza en nosotros o que nos dejen de percibir como soporte.
Reconoceremos que la idea de que el tratamiento no esté funcionando también nos da mucho miedo, validaremos las emociones preguntando si él también tiene miedo, si siente enfado y que es normal y lógico sentirse así. Compartiremos con él o ella que efectivamente hay ocasiones en que los tratamientos no son válidos y los niños y niñas mueren. Que cada proceso es distinto, que el personal médico está haciendo todo lo posible y que lo que sí podemos asegurarles es que vamos a estar a su lado en todo momento pendientes de que no tengan dolor.
Como ya hemos comentado este tipo de conversaciones no se dan una sola vez. Será necesario abordar esos miedos en más de una ocasión y si conseguimos crear un ambiente de seguridad y confianza quizá más adelante podamos hablar sobre a quién quieren tener cerca, qué les gustaría hacer que les hiciera sentir mejor, cuestiones relativas a la despedida…
Jacinto: Cuando el niño vive la pérdida de un ser querido, de un compañero de clase, ¿cómo se acompaña en el duelo?
María Jesús: Puesto que desde el momento del diagnóstico ya tenemos que hacernos cargo de multitud de pérdidas (pérdida de la salud, de rutinas, de contacto social… trataremos de ofrecer la información, los recursos y el acompañamiento que le permitan vivir junto a ese ser querido o ese compañero todo el tiempo que viva y estar presente en la despedida si así lo quiere. Acompañaremos explicando y explorando las formas de adaptarse a los cambios que la enfermedad va introduciendo en la vida del niño o niña y de su familia y entorno. Daremos espacio y legitimidad a las emociones con las que el menor vaya tomando contacto ya que todas son adecuadas y adaptativas, aunque estaremos atentas a las formas de expresión de dichas emociones ya que algunas de ellas sí pueden resultar menos adecuadas (es legítimo que yo sienta enfado, rabia pero no tanto que agreda a quienes tengo alrededor cuando lo exprese).
Mantendremos las rutinas siempre que sea posible. Ofreceremos espacios para hablar y también para no hablar respetando los ritmos de cada niño o niña. Recordaremos a la persona fallecida con naturalidad y cercanía y buscaremos juntos la manera de tenerle presente en nuestras vidas prestando atención a las fechas señaladas. Los rituales, tanto los ya establecidos como los más individuales y personalizados, son de vital importancia para facilitar la integración emocional.
El duelo es un proceso que no es lineal, supone por tanto un trabajo que puede ser necesario retomar en los niños y niñas en distintas etapas del desarrollo.
Jacinto: Por último, ¿qué consejos darías a los padres, familiares, educadores para abordar estos temas?
María Jesús: No sé si hablaría de consejos, pero sí de consideraciones que me han parecido adecuadas en el trabajo con las familias.
Escuchar antes de responder y dar grandes explicaciones. Los niños y niñas nos transmiten en muchas ocasiones qué es lo que necesitan saber, en qué cantidad y en qué momento.
Repetir la información las veces que haga falta entendiendo que la comunicación no se trata de un momento puntual sino de un proceso.
No mentir ni usar metáforas confusas, eufemismos, lenguaje bélico que pueden generar más angustia que beneficio.
Validar las emociones y darles espacio aceptando el llanto, el silencio y el juego como formas de expresión.
Asumir que decir “no sé” también es una respuesta válida.
Coordinar las intervenciones entre equipo sanitario, familia y escuela.
Y recordar que mostrarnos disponibles y acompañar con cercanía y afecto es definitivamente cuidar.
Jacinto: En mi actividad profesional he tenido que acoger y acompañar en el dolor de padres que se han enfrentado a duelos de sus hijos, y como consecuencia de ello aprendí varias cosas que deseo compartir: los niños son sensibles a la reacción y al llanto de los adultos, se dan cuenta de que algo pasa y les afecta, por ello no debemos apartarles de la realidad que están viviendo, aunque resulte muy doloroso y difícil; es mejor informarles de lo sucedido lo antes posible, buscando el momento y el lugar adecuado; le debemos explicar lo ocurrido con palabras sencillas y sinceras, sea como sea la muerte, porque no sirve de nada que se lo ocultemos ya que tarde o temprano acabarán enterándose por alguien ajeno a la familia, y es mejor explicarles cómo fue y responder a sus preguntas, ¡Nunca les debemos mentir! Además, hay que animarlos a que expresen lo que sientan. Los niños viven emociones intensas tras la pérdida de una persona querida. Si su familia acepta estos sentimientos, los expresarán más fácilmente y esto les ayudará a vivir de manera más adecuada la pérdida.
María Jesús: Añadiría poco más a lo que has compartido, Jacinto. Si acaso animar a acercarse a los niños haciendo uso de su lenguaje, de lo simbólico, de lo creativo, lenguaje que también resulta de lo más adecuado para el mundo emocional.
Yo trato de tener siempre a mano cuentos, trabajo muy bien con ellos porque llegan tanto a los niños como a los adultos. Podéis visitar la página web de Aspanovas así como la de la Federación española de familias de cáncer infantil (FEFCI) en las que encontraréis materiales, muchos de ellos descargables que espero os sean de utilidad sobre la enfermedad, sobre comunicación, sobre el abordaje de la enfermedad en el ámbito educativo, sobre la muerte, el duelo…
Permitidme para terminar que mencione un libro que utilizo mucho y al que tengo especial cariño por la manera tan clara, delicada y emotiva que tiene de abordar el acompañamiento en las situaciones de pérdida. Se trata de ESTOY CONTIGO de Cori Doerrfeld y os animo a leerlo y compartirlo.
